Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique
L’association
ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique) :
L'ARSLA a été fondée en France par un jeune patient atteint de la SLA et son neurologue, face à l'urgence de la situation : un manque d'informations, de traitements, de diagnostics et de financements. Depuis sa création, l'association lutte pour éradiquer la SLA et améliorer la vie des patients.
L'ARSLA est une association nationale qui soutient les patients et leurs proches à travers tout le pays. Elle œuvre pour :
Faciliter l'accès aux soins et améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches.
Combler les insuffisances des pouvoirs publics via des actions de plaidoyer politique et de mobilisation financière.
Depuis ses débuts, l'ARSLA a toujours mis l'accent sur la recherche. Elle soutient la recherche dans divers domaines (clinique, fondamentale, génétique, sciences humaines) et encourage l'innovation pour ouvrir de nouvelles pistes contre la SLA.
La maladie
La SLA, aussi appelée maladie de Charcot (du nom du neurologue Jean-Martin CHARCOT) ou maladie de Lou Gehrig (en référence au célèbre joueur de baseball américain), est une maladie neurodégénérative affectant les motoneurones, les cellules nerveuses contrôlant les muscles volontaires.
La SLA se manifeste sous deux formes principales :
1. Forme bulbaire : Affecte les motoneurones du tronc cérébral, entraînant des troubles de la parole et de la déglutition.
2. Forme spinale : Affecte la moelle épinière et entraîne des troubles de la motricité des membres.
Une caractéristique essentielle de la SLA est qu’en dehors de la motricité, elle respecte les autres fonctions du système nerveux. Les fonctions intellectuelles sont conservées tout le long de la maladie.
L'origine de la SLA sporadique (la plus fréquente) reste inconnue, mais elle semble résulter de facteurs environnementaux et génétiques.
La SLA progresse de manière imprévisible, et l’évolution varie d’un patient à l’autre. Environ 15% des patients peuvent connaître une stabilisation de leur état à un certain stade. Le pronostic reste difficile à anticiper.